XIII GIORNATA NAZIONALE PER L'EPILESSIA 2014
Il 5 maggio al Bianchi-Melacrino-Morelli di Reggio Calabria stand informativi sull' epilessia
L'epilessia è una delle patologie neurologiche più diffuse con oltre 500.000 persone colpite in Italia e circa 16.000 nella sola Calabria.
Reggio Calabria, 28 aprile 2014 – L'epilessia coglie di sorpresa! Gioca d'anticipo, sostieni la ricerca, questo il claim della Giornata Nazionale dell'epilessia. In questa occasione, presso l'Azienda Ospedaliera Bianchi-Melacrino-Morelli di Reggio Calabria, dalle 9 alle 14, sarà allestito uno stand allo scopo di distribuire materiale divulgativo e fornire informazioni sull'epilessia.
Inoltre, lo staff della Lega italiana contro l'epilessia, coordinato per la Calabria dal Dottor Edoardo Ferlazzo, neurologo presso il Centro Regionale Epilessia Azienda Ospedaliera BMM di Reggio Calabria, distribuirà il libro "A volte non abito qui". Il testo-testimonianza che raccoglie le più significative storie di pazienti con epilessia è stato realizzato dalla Lega Italiana contro l'Epilessia (LICE) e dalla sua Fondazione, L'acquisto contribuirà alla raccolta di fondi per finanziare progetti di ricerca in campo eilettologico.
I testi del libro provengono da "Raccontare l'Epilessia", primo concorso di medicina narrativa lanciato da LICE in occasione della scorsa edizione della Giornata Nazionale per l'epilessia. Raccoglie 33 contributi scritti da persone con epilessia, familiari e medici, selezionati tra gli oltre 120 pervenuti alla prima edizione del Concorso. Tutti i proventi ricavati dalla vendita del libro, disponibile sia in versione cartacea che come ebook, saranno utilizzati per finanziare progetti di ricerca innovativi in ambito epilettologico.
"Il nostro intento è quello di promuovere il libro come strumento di dialogo con gli altri affinché vengano combattuti il pregiudizio e la discriminazione nei confronti delle persone che soffrono di epilessia – sostiene il Dr Roberto Michelucci, Presidente della LICE. - Le persone affette da questa patologia sono oltre 500.000 in Italia, con 30.000 nuovi casi l'anno. Spesso, le loro famiglie vivono con disagio e vergogna, nascondendo l'epilessia a causa dei pregiudizi sociali che li discriminano nel lavoro, nello sport e nella vita affettiva".
"La medicina narrativa esorta i professionisti sanitari ad abbandonare atteggiamenti distaccati e paternalistici a favore di una rinnovata attenzione alla soggettività dei pazienti. E' un invito a leggere il paziente come un testo, invece di affrettarsi a incasellare una serie di sintomi in un'asettica categoria diagnostica – spiega la Professoressa Maria Vaccarella, ricercatrice presso il Centre for the Humanities and Health del King's College di Londra ed autrice della prefazione del libro.
Grazie al concorso letterario la Fondazione LICE ha voluto valorizzare l'importanza del dialogo tra medico e paziente. Ed è proprio su questa scia, che a breve la LICE lancerà un nuovo progetto, "La mia epilessia, il mio video" Questa volta i destinatari saranno i pazienti "video-makers" che potranno esprimere, attraverso le immagini video, la loro personale esperienza con l'epilessia. Non solo parole, dunque, ma anche immagini dedicate all'epilessia. Anche la locandina della Giornata Nazionale per l'epilessia 2014 è stata oggetto di un concorso di idee, che ha coinvolto molti creativi. Tra oltre 140 contributi pervenuti alla Fondazione, ha vinto la creazione che più di tutte si è avvicinata al claim.
Inoltre, grazie all'impegno dei neurologi delle sede regionali della Lega Italiana contro l'Epilessia (LICE), durante tutta la giornata, sarà possibile informarsi correttamente su questa patologia presso gli stand dedicati e partecipare a numerose iniziative locali, che sarà possibile seguire su www.lice.it
Nel nostro Paese, l'epilessia conta oltre 500.000 malati, circa 30.000 casi nuovi all'anno e un'incidenza particolarmente elevata nei bambini. Tra i più piccoli, la fascia d'età più a rischio è quella sotto il primo anno di vita.
Per sostenere le attività della fondazione è possibile, inoltre, devolvere il 5X1000 del IRPEF alla Fondazione Epilessia LICE (Cod. Fiscale 97609380585): una buona azione che non costa nulla, ma che aiuterà a perseguire gli obiettivi della Fondazione di ricerca scientifica in campo epilettologico. Informati sui progetti www.lice.it www.fondazioneepilessialice.it Facebook
EPILESSIA
L'epilessia è una malattia neurologica che si manifesta sotto forma di disturbi improvvisi e transitori, le cosiddette crisi, che dipendono sostanzialmente da un'alterazione della funzionalità dei neuroni. Esistono crisi di entità e gravità differenti anche se la forma più conosciuta di crisi è quella cosiddetta "convulsiva", in cui si ha la caduta a terra e la perdita totale della coscienza. Altri tipi di crisi sono meno eclatanti ma anche più numerosi e possono anche passare inosservati. Le cause dell'epilessia sono molteplici, dai fattori genetici alle lesioni vere e proprie del cervello (esiti di traumi, tumori, ictus, etc).
LICE
La LICE è una Società Scientifica senza scopo di lucro a cui aderiscono oltre 1000 specialisti di branca neurologica operanti in tutto il territorio nazionale. La LICE ha come obiettivo principale quello di contribuire alla cura e all'assistenza dei pazienti con epilessia nonché al loro inserimento nella società promuovendo e attuando ogni utile iniziativa per il conseguimento di tali finalità.
FONDAZIONE EPILESSIA LICE
La Fondazione non ha scopo di lucro e si propone il sostegno alla ricerca medico-scientifica sulle patologie dell'epilessia e sull'insieme delle malattie ad essa inerenti. La Fondazione si impegna, quindi, nel sostegno di ogni aspetto delle attività di ricerca medico scientifica nei suddetti settori, gestendo finanziamenti da assegnare a tale scopo. La Fondazione promuove intese e convenzioni con organismi e società aventi scopi similari ai propri.
Per maggiori dettagli, consulta i siti Internet: www.lice.it; www.fondazioneepilessialice.it
Giornalista, Direttore Editoriale e Fondatore di MNews.IT
Cell.: +39 338 10 30 287
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